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Dal giorno che ho aperto questo sito, sono trascorsi dieci anni...Quanto tempo è passato..! Mi è scivolato tra le dita....come  sabbia. Mi è scivolato addosso rubando quanto in quei momenti, ancora mi illudevo di riuscire anche parzialmente a fermare; poter mantenere. Quanto entusiasmo provai il giorno che mi fu regalato! Lo avevo desiderato tanto...Potevo finalmente iniziare un diario denso di ricordi. Simile ai tanti riempiti nella mia adolescenza, ma che non necessitava  di carta e penna. Avrei potuto scrivere tutto quanto il cuore mi dettava. Gestirlo, arricchirlo, animarlo attraverso il  computer che già, immaginavo, sarebbe diventato  l'amico più caro. Incerti i primi passi densi di inesperienza...Inizialmente frequenti gli errori e l'appello accorato a persone buone e disponibili, pratiche di siti, che non mi hanno  mai fatto mancare il loro prezioso aiuto....  Tanto l'entusiasmo, la voglia di imparare, di capire,  di sapere, di potermelo gestire autonomamente... Con ostinazione, perseveranza, piano piano, passo dopo passo, penso di esserci abbastanza riuscita. Almeno, per come ho desiderato che fosse. Forse lontano dalle strutture più all'avanguardia, ma personalizzato in ogni minimo dettaglio.  Solo ed esclusivamente mio. Avevo scelto un titolo portatore di speranza...Lo avevo scelto di proposito. .Avrebbe dovuto illuminare il mio cammino; il procedere di una malattia che sapevo essere degenerativa, ma mi illudevo non potesse diventare tanto pesante...  Speravo nella ricerca.....In una scoperta.."illuminata",  che potesse finalmente approdare a qualcosa di concreto. Aprire  prospettive di guarigione...Ho dovuto interrompere i farmaci  rallentanti provati... Troppi gli effetti collaterali che mi lasciavano. Nessun beneficio e tanta delusione...Mi chiedo perchè non basti una vita per avere risposte...! Perchè sia  irraggiungibile il traguardo per sconfiggere certi mali cattivi come la Sclerosi Multipla, la Sla ancor più devastante...., la Retinite pigmentosa. Di quest'ultima poi, altrettanto grave, non si sente neppure parlare... ed è inconcepibile,  assurdo! Anche le malattie più rare, hanno persone che soffrono e sperano... Quando la speranza si affievolisce sino a spegnersi... beh... penso che questa non sia solo una sconfitta per l' ammalato...

Ho conosciuto persone ammalate della mia malattia da quarant'anni e più ... ( Io lo sono da 23 ) Quarant'anni, non sono quattro giorni! Non sono quattro anni....! Sono mezza vita vissuta a braccetto con la sclerosi multipla, che ha portato inesorabilmente a una progressiva degenerazione...alla sedia a rotelle... Da tempo.ci sono arrivata anch'io... Con riluttanza, con mortificazione, perchè è brutto non essere più libera di muoversi sulle proprie gambe... Essere spinta nei negozi, anche se in modo amorevole da un consorte devoto,  senza riuscire mai realmente a vedere quello che vorresti... O non potervi entrare perchè i corridoi sono troppo a ridosso, non a misura di carrozzina... Il tempo poi, gli anni, hanno saputo regalarmi anche altre delusioni....

Anche come nonna, sono costretta a essere diversa. Non posso sollevare i miei nipotini quando mi corrono incontro e vorrebbero magari lo facessi... Non posso chinarmi a raccogliere i loro giochi o accompagnarli per le stanze della casa...Portarli a lavarsi le manine... Non riesco a prendere in braccio la mia piccolina quando mi chiede di tenerla sulle ginocchia dinnanzi  al computer, perchè le cerchi i filmati di Minnie, che adora.  E' sempre mio marito o mia figlia a dovermela porgere... Non riesco a essere quella che vorrei, nei loro confronti. Sarò sempre una nonna statica, che si sente inadeguata,  che teme di non mostrare abbastanza il proprio amore,  pur amandoli  immensamente.

 E diversa come moglie.... Guardo con tenerezza mio marito mentre cerca di fare tutto quello che in passato, in salute,in casa ho sempre fatto io.  A tratti, ancora un po' maldestro,  ma comunque speciale, nel grande impegno che ci mette nel voler  imparare tutto. Nel non farmi mancare nulla, nell'assistermi.  E' il mio sostegno, la mia forza, la stessa vita. Non finirò mai di essergli grata e di amarlo.

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