Viviamo in simbiosi  da tanto tempo, ormai ! Adattarmi ai condizionamenti che mi impone, non è però semplice.  Se un giorno che penso ancor lontano, potessi lasciarmela alle spalle, troppo comunque  rimarrebbe a ricordarmela  per il resto della vita. I danni che ha causato, irreversibili.  Quel marchio di fuoco che rende di ghiaccio i miei arti,  difficoltosa la deambulazione...

 Anche una pizza, può mettermi in crisi. Il braccio destro, non ha più la forza necessaria per tagliarla... Cerco ogni giorno  stimoli nuovi  che mi aiutino a reagire.  Mi impongo di ignorarla, ma  è come tentare di  ignorare una scure che mi pende sul capo. Può abbattersi  in ogni momento, senza preavvisi su come e dove andrà nuovamente a colpire.

Da anni la mia vita si è fatta....lenta! Lenta, in un mondo che corre all'impazzata, che  forse ritiene inadeguato, non al passo con i tempi, chi non è più in grado di sostenere ritmi tanto frenetici, non può più muoversi senza supporti. Un mondo che, di tanto in tanto, forse dovrebbe rallentare, fermarsi, riflettere...,  sopratutto, cercare di comprendere...

Liberarsi di tanta superficialità, di troppi  fini egoistici, che finiscono inevitabilmente, sempre, con il danneggiare chi davvero sta male ed  è ammalato. Abbattendo  barriere architettoniche e sociali, nella consapevolezza che il mondo è di tutti e tutti, hanno lo stesso diritto di viverci  in modo dignitoso... Con la mia odiosa compagna di viaggio, devo fare i conti ogni istante delle mie giornate. Ogni ora, può essere differente dalle precedenti. A ogni peggioramento, si insinua quel senso di sconfitta  che rende vana la quotidiana dichiarata sfida, nei confronti della malattia. Al senso di sconfitta segue inevitabilmente lo   sconforto. Cerco  di mantenere  inalterato quel sorriso che regala a chi mi sta accanto, l'illusione di un mio  transitorio "benessere". Per me, il medesimo, equivale soltanto  a.... " stare meno peggio ". Accade però di rado.  Il cuore, sovente, silenziosamente piange...

Guardo  persone indaffarate, che mi si agitano intorno ..... Io sono stata come loro...! Sempre di fretta. Divisa tra ufficio e famiglia. Sempre in macchina con l'orologio alla mano  per arrivare in orario a timbrare il cartellino ( ho sempre odiato la mancanza di puntualità! ) per poi correre la sera dalle mie bambine.  Poi da mio marito, lasciando alle spalle,  lunghe ore trascorse fuori casa, tra le pareti dell'ufficio.. Giornate talvolta inteminabili che si dissolvevano con  un cronomentro tra le dita, dinnanzi ad un terminale o dietro ad una macchina da scrivere.  Che  volavano,  portandosi appresso intere settimane, mesi,  anni, stagioni di cui quasi non mi accorgevo del cambio. Proprio quel caos che all'epoca forse mi sfiancava, oggi mi manca. Alla luce della attuale realtà, assume un significato nuovo.  Era sinonimo di vitalità, della  salute che oggi non ho più. Di corse....su gambe svelte che  si reggevano  ancora perfettamente su tacchi alti e sottili.

 Lontani ricordi di stanchezza, stress, d'incanto  diventano ora  magici e lievi; carichi di rimpianto e nostalgia. L'ufficio, le mie meravigliose colleghe... Rosalina; la dolce Rosalina..! L'amica,  con cui dividevo la  scrivania  in contabilità industriale. Poi Manolita, Annamaria.. La cara Mara dalla voce meravigliosa,  Gisella, Laura, Franca, Viviana, Antonella. Persone speciali e sensibili, che sento il bisogno di riavere ancora  accanto, di risentire, ritrovare. Compagne dei tempi di ieri, ancora presenti nella personale,  pesante mia realtà di oggi.

Persiste vivido, anche il ricordo di Edvige. Del nostro  sodalizio splendido in segreteria. Io giovane, lei ormai donna, segretaria storica ed esperta di quel  grande Direttore che, la mattina, faceva il proprio ingresso sempre con la stessa espressione contrita, incollata sul volto.

- " Eccolo!!! ". Era sempre quello, il suo buongiorno... L'apparenza burbera e glaciale, penso però nascondesse un animo realmente buono ed umano.

 L''esordio della mia condanna era iniziato con forti vertigini e due inizi di paresi che avevano colpito, a distanza di pochi mesi  l' uno dall'altro, la parte sinistra del mio corpo. Il medico, aveva diagnosticato problemi di tipo vascolare. Nel giro di pochi giorni, seguendo la cura prescritta, l'allarme rientrava, insieme al timore...

Avevo però, nel contempo  preso a faticare nella deambulazione. Sovente in strada cadevo senza giustificazione alcuna. Faticavo a scendere dalla macchina, incolpando ingiustamente quei pochi chili di troppo che avevo accumulato. Poi, undici anni or sono, iniziarono avvisaglie più pesanti. Ero a Torino, ospite di una ex collega Streglio, rimasta sfortunatamente vedova. Dovevo ritirare un premio letterario. Fu proprio al camposanto di None, in cui ci eravamo recate a far visita a  suo marito, che non riuscii più a controllare la gamba destra. Quello stesso pomeriggio telefonai allarmata  a mio marito, perchè partisse, per venire  a riprendermi.

Tornai a Cremona. Il medico mi sottopose ad  una serie interminabile di esami che non dettero alcun risultato.  Ne sarebbe bastato uno soltanto.  L'unico che, ostinatamente, si rifiutava  di farmi fare, ritenendolo inutile.

Era anche neurologo. Avrebbe dovuto cogliere al volo la causa di quei miei  lampanti sintomi...!

Quando gli chiesi alla fine,  come avrei potuto ovviare al pesantissimo dilemma  di   questa gamba che non dava tregua, ottenni come risposta,  un laconico... " Si sistemerà da sola" . Avvenne esattamente l'opposto. Si accentuò in realtà ulteriormente. Mentre  iniziavo a prendere coscienza delle mie reali condizioni, mia figlia, allarmata, mi fissò  un  appuntamento perchè mi sottoponessi a una risonanza magnetica.  La stessa, non fece che confermare, quanto già da tempo avevo intuito. Le chiazze demielinizzanti sul mio cervello, non lasciavano dubbi. Avevo la Sclerosi Multipla. I mesi perduti, la superficialità del medico, mi impedirono un ricupero anche solo parziale. Il radiologo, mi propose di affidarmi ad un centro specializzato in questa patologia. Lo scelsi in provincia di Varese. Il ricovero che ne seguì, il conseguente approfondimento degli esami, stabilì il periodo d'inizio, riconducibile a quelle lontane paresi. Le vertigini, le difficoltà, le cadute, erano  prova inconfutabile di quanto era già in atto.

Avevo visto le mie compagne di sventura stare male, avere febbri alte con la somministrazione dell'Interferone. Lo rifiutai, nella speranza che la cura alternativa si rivelasse più clemente. In realtà mi fece clamorosamente peggiorare. No, non fu colpa dello specialista, vero luminare in materia,  ma unicamente del mio fisico che risultò, in seguito a nuovi tentativi con conseguenti gravi effetti collaterali,   intollerante a tutti questi tipi di farmaci e chemioterapici.

Da qualche anno, anche la mia città ha finalmente un Centro di riferimento, una dottoressa  competente, sensibile. Le sue parole sostengono, infondono coraggio, stimolano a seguitare a combattere questa battaglia senza fine e , per ora, senza via d'uscita.  A lei vorrei mandare, con tutto il cuore, il personale < Grazie >.

Un pensiero riconoscente, vorrei dedicarlo anche all'Associazione, a tutti i volontari che si prodigano per fornirci la necessaria assistenza, al Presidente.

I' abbraccio più forte, però, vorrei  dedicarlo a loro..., a  tutti gli ammalati. Quando li incontro, il cuore ha un tuffo. Dimentico di essere come loro. Vorrei tanto  poter fare qualcosa,  vederli  stare meglio, lasciare le rispettive carrozzine, ma...non sono neppure in grado, sovente,  di aiutare me stessa.... Un modo però esiste. L'unico che mi resta, ho sempre attuato ed  offre comunque conforto; il mio affetto. Vorrei far loro comprendere che la vita, se con noi è stata ingrata e crudele, ci ha lasciato anche grandi cose.  La lucidità, il cuore (sovente, nelle persone sane, scarsamente funzionante...)  la dignità di seguitare a lottare con il sorriso sulle labbra, sempre con  un grazie  sincero nei confronti di quanti serenamente, senza farcelo pesare, ci stanno vicino e sorreggono.

Gli angeli esistono. Non hanno sempre le ali. Sono anche in mezzo a noi. 

Da anni, posso assistere al cambio delle stagioni, ma è più il mio corpo ad avvertirlo. Il caldo intenso, il freddo eccessivo, mi fanno decisamente stare peggio.

Il mio computer, il mio sito, sono oggi gli amici più cari ! Compagni di tante ore in bilico tra rassegnazione e malessere.  Lo sono anche quanti  lo visitano,  lo sostengono e di cuore ringrazio.

Il mio sito..., nato  con l'esordio della malattia. Costruito giorno dopo giorno, frutto  della mia creatività.  Attivato nel tentativo di superare l'impatto sconvolgente con la consapevolezza, il timore.

Il mio sito come  diario di bordo di un comandante in balìa delle onde. Di cavalloni e sventure, in un interminabile viaggio in alto mare,  che non vede ancora la riva.  Sempre troppo lontana. Irraggiungibile.

 

 

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